鈴木妙佳子さんと優希さん 文／やまがなおこ 写真／堂本ひまり
病気や障害のため、日常的にたんの吸引や経管栄養 （鼻からのチューブや胃ろうを通じて栄養を摂る）、 酸素吸入などのケアを必要とする子どもたちのことを、医療的ケア児といいます。 なんらかの災害が発生したときを見据え、どんな備えをしているのでしょうか。 医療とともに生きる子ども20家族で活動するこどもハッシン！ 呼吸器生活向上プロジェクトの代表、鈴木妙佳子さんにお話を伺いました。
まず知ってほしい だから 医療的ケア児とハッシン！ こどもハッシン！呼吸器生活向上プロジェクト（横浜市）
＜「医療的ケア児って？」＞
鈴木さんの息子の優希さんは、現在横浜市立東俣野特別支援学校高等部２年生。
生後間もなく、気管切開と胃ろうを作りました。
小学６年生のときには24時間呼吸器を使うようになりましたが、
ストレッチャー（キャスター付きベッド）で学校に通い、
放課後デイサービスも利用しています。
人工呼吸器というと、危機的状況下の生命維持装置というイメージがあるかもしれません。
でも、０〜18歳の医療的ケア児の調査（※１）では、
８３４人中33％が人工呼吸器使用と回答しています。
鈴木さんは、人工呼吸器で呼吸を補うことにはメリットが多いといいます。
「優希の場合は、呼吸器のおかげで体力が温存され、日常生活がとても楽になりました。
疲れにくくなり、起きていられる時間が長くなり、体重が増えて風邪をひきにくくなりました」
全国で約２万人と推計されている医療的ケア児の、
疾患や障害の種類や必要なケアは、一人ひとり違います。
寝たきり、発話も意思疎通も困難と思われがちですが、
歩く、手でボードを指し示すなど運動機能がある人もいます。
周囲の環境から刺激を受け、身体的情緒的知的に発達することはどの子も同じです。
三菱UFJリサーチ＆コンサルティング、2020年3月
https://www.mhlw.go.jp/content/12200000/000653544.pdf
ハッシン・プロジェクトは横浜市立東俣野特別支援学校のPTAの一委員会としてはじまり、 2021年から社会に向けて活動を広げています。 詳しくはFacebookをご覧ください。 https://www.facebook.com/HASSHIN.PROJECT
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